Ogólnopolski Dzień Opiekuna został ustanowiony sześć lat temu.
By docenić wyjątkową i niezastąpioną pracę osób opiekujących się tymi, którzy potrzebują wsparcia. Głównie krewnymi, najbliższymi.
Jestem opiekunką mojego syna, mężczyzny z diagnozą autyzmu i niepełnosprawnością intelektualną, niepełnosprawnego w stopniu znacznym. Piotr ma prawie 29 lat.
Jak mam obchodzić to święto?
Nie wiem.
Jak je obchodzić, gdy nasza praca jest niezastąpiona w dosłownym sensie?
Czy można się cieszyć, gdy tak trudna, wymagająca praca nie jest uznawana za pracę? Widziana raczej jako powinność, z którą mamy sobie radzić sami. Bez wolnych dni, urlopów.
Różne zawody mają swoje święta.
Organizuje się spotkania i wspólną zabawę. Są kwiaty i ciastka. Chyba. Skąd mam wiedzieć? Od lat funkcjonuję w zamkniętym obiegu aktywności, organizowanych wokół potrzeb mojego syna. On jest w centrum. Wszystkie inne sprawy są temu podporządkowane. Jestem jedną z tych podporządkowanych spraw.
Jak tu świętować?
Czy dzień 12 lutego 2024 będzie różnił się od jakiegokolwiek innego poniedziałku, podobnego zresztą do wtorku i kolejnych dni?
Pewnie nie.
Nie umiem przewidzieć, jak w tym dniu będzie zachowywał się mój syn, jak wiele będzie akurat potrzebował więcej mojej uwagi i wsparcia. Mam go poprosić: “Hej, hej, synu, dziś moje święto, bądź mniej autystyczny, mniej niepełnosprawny, OK?”
Nie wiem, czy dam radę zrobić sobie choćby jakąś kolejną małą przyjemność i na przykład wieczorem poczytać książkę. Choć kilka stron.
Ważna umiejętność opiekuna: aplikować sobie małe przyjemności, kiedy tylko się da. By dzięki nim przetrwać. Trwać, marząc, że kiedyś nadejdzie pora na dużą przyjemność, taką jak: długi i spokojny sen, wieczorne wyjście z przyjaciółmi, wyjazd w miłe miejsce.
Bez podopiecznego.
Z wyłączeniem guzika “stan gotowości”.
Bez “działaj, musisz, natychmiast…”
❗Państwo zrobiło z nas, opiekunów tani system opiekuńczy rozbity na setki tysięcy mikrosystemów, czyli naszych rodzin. Bez szacunku, bez pieniędzy, bez instrukcji, co, jak i kiedy. Na dyżurze non stop.
▪️Osoby z niepełnosprawnością, nasze dzieci, nasi bliscy zostały uzależnione od naszej sprawczości, zasobności, wydolności. Od tego, ile wiemy, możemy, umiemy, ile udźwigniemy. Okrutne uprzedmiotowienie.
▪️Ogólnopolski Dzień Opiekuna?
W tym “nie-systemie” wygląda jak żart, nawet drwina.
Ilu z nas opiekunów, chciałoby, by czy w tym dniu, czy w każdym kolejnym ktoś zaopiekował się nami?!
A, i jeszcze jedno. Dzień Opiekuna?
❗Dzień Opiekunki i Opiekuna brzmiałoby i poprawniej, i inkluzywnie, i — co najważniejsze — bardziej realistycznie.
– Dorota Próchniewicz
Kampania #PókiMyŻyjemy została zorganizowana przez Inicjatywę “Nasz Rzecznik” i koalicję organizacji społecznych: Chcemy Całego Życia, Stowarzyszenie Mudita, Fundacja dla Gigantów, Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją, Fundacja Jesteśmy Ważni, Stowarzyszenie Żurawinka, Fundacja NieOdkładalni, Fundacja Ktoś, Fundacja Sawanci, Fundacja FIONA, Fundacja Aktywnych FURIA, Fundacja Autism Team, Autyzm po ludzku, Fundacja Wymiany Kulturowej toTU toTAM, Fundacja Diabeciaki, Fundacja Hospicyjna, Fundacja Po Mojemu, Fundacja DOM tam gdzie TY.
💚 Dziekujemy, że byliście z nami, z autorkami postów. Działając razem, możemy zmieniać rzeczywistości na bardziej przyjazną dla rodzin osób z niepełnosprawnością. Bo Opiekunem/Opiekują osoby zależnej może stać się każdy, kto ma bliskich.
Żródło materiału: Stowarzyszenie MUDITA
