Witajcie w mojej bajce.
Ja. Kobieta, matka, opiekunka, edukatorka, pielęgniarka, strażniczka nie tylko domowego ogniska. Spiżowa postura o kruchości motyla.
On. Mój syn. Synek. Samoobsługowy nastolatek rozwijający się w spektrum autyzmu. Moja duma. Narrator mojej bajki.
Oni. Lekarze, diagności, terapeuci, urzędnicy o twarzach z wyrazem mojego ich zdaniem bólu i ich własnego współczucia czy chwilowego zatroskania sytuacją, która także w ich mniemaniu jest do zniesienia, do uniesienia tylko dzięki heroicznej postawie matki.
Ja, On i Oni stajemy sobie na drodze, nawet jeśli siebie nie szukamy.
Z lekarzem zetknęłam się przy okazji badań profilaktycznych przypisanych do bycia kobietą, byłą i potencjalnie przyszłą matką.
To, co pamiętam ze spotkania brzmiało mniej więcej tak: na już, może pani od tego nie umrze, operacja, termin, proszę do mnie zadzwonić.
Potem długo, długo nic. Ciemność w trakcie powrotu do domu. Do Niego. Taka ciemność na zewnątrz i ciemność wewnątrz.
Były tylko rytmiczne kroki i poszarpane myśli, które błąkały się w głuchej na argumenty o własnym zdrowiu czy komforcie życia za rok czy pięć lat przestrzeni pomiędzy pytaniem tak czy nie.
Ta przestrzeń to świat daleko za marginesem dbałości o własne trzymanie moczu i ból fizyczny, który już zdążył się wtopić w codzienne rytuały z Nim.
Ta przestrzeń, w której pojawiło się pytanie, czy się zoperować, to jego oczy, jego prośby, by podróżować ze mną, by chodzić do kina, by grać w planszówki i marzyć o jutrze ze wzrokiem wspartym o rozgwieżdżone niebo.
Ta przestrzeń to samodzielność i samotność w byciu rodzicem. Ta przestrzeń to czas, w którym podejmując decyzje o sobie, myślę o Nim. O jego samodzielności, o tym jak czuje samotność i co zostanie w jego pamięci po moim zniknięciu.
Ta przestrzeń, której nie widać, która nie istnieje dla lekarzy diagnostów, terapeutów, urzędników nazywa się kryzys opiekuńczy.
Bardzo lubimy nazywać lekarzy, diagnostów, terapeutów, urzędników systemem.
Tymczasem system nie istnieje. Są ludzie potrzebujący wsparcia i pomocy. Są matki i synowie, którzy nie otrzymują możliwości wyboru i są ludzie, którzy realizują zadania zawodowe czy ustawowe. Karty zostały rozdane „naście” lat temu, a elementy systemu nadal nie pozwalają wygrywać. System jest jak Wielki Szu.
Kiedy po powrocie od lekarza otworzyłam drzwi i spotkałam się z jego oczami, wiedziałam.
❗Nie zoperuję się. Jeszcze nie teraz. Może mnie to zbyt szybko nie zabije.
Nie mogę podjąć takiej decyzji bez wsparcia z zewnątrz. Ja nie mogę, inne matki też nie mogą, bo tylko #PókiMyŻyjemy nasze dzieci są bezpieczne, a system nie musi udowadniać, jak bardzo jest dziurawy i zawodny.
– Anna Szalast
Inicjatywa „Nasz Rzecznik”, @Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją, @Chcemy całego życia, Stowarzyszenie Mudita, Fundacja dla Gigantów, Fundacja Jesteśmy Ważni, Fundacja Autism Team, Stowarzyszenie Żurawinka, Fundacja NieOdkładalni, Fundacja Ktoś, Fundacja Sawanci, Autyzm po ludzku, Fundacja Aktywnych FURIA, Fundacja Wymiany Kulturowej toTU toTAM, Fundacja Po Mojemu, Fundacja Diabeciaki, Fundacja Hospicyjna, Fundacja DOM tam gdzie TY
Żródło materiału: Stowarzyszenie MUDITA
