Rodzice dzieci, które chorują na choroby rzadkie genetyczne, sprzężone często muszą stać się specjal…

Rodzice dzieci, które chorują na choroby rzadkie genetyczne, sprzężone często muszą stać się specjalistami od rehabilitacji, leczenia i terapii oraz podejmować decyzje, na które nie są przygotowania.

“Błażej

urodził się z uszkodzonym chromosomem. Jego DNA jest popsute w taki sposób, że nie można go porównać ani do zdrowej osoby, ani do kogoś z podobnym defektem. Ma bardzo chore serce, układ nerwowy i niepełnosprawność intelektualną.

Jego choroba jest chorobą rzadką, przewlekłą i nie ma na nią lekarstwa. Kiedy idziemy do nowego lekarza, potrzebujemy dobrych kilku chwil, żeby streścić operacje, leki, badania, długie pobyty w szpitalach.

Cudownie byłoby mieć jakiegoś managera medycznego do zarządzania procesem leczenia, koordynowania wizyt i zamawiania leków.

A my moglibyśmy być wtedy tylko rodzicami.”

Milena, mama Błażeja
Błażej Kwiecień

#chorobyrzadkie
#chorobyrzadkiesączęste
#dzieńchoróbrzadkich




Żródło materiału: Stowarzyszenie MUDITA

Related posts

„Pacjenci byli dowożeni z okolicznych miejscowości. To, co zaskoczyło nas najbar…

Czy wiesz, że dzięki 𝗮𝗱𝗼𝗽𝗰𝗷𝗶 𝗻𝗮 𝗼𝗱𝗹𝗲𝗴ł𝗼𝘀́𝗰́ możesz zmieniać życie ubogich dziec…

Групові заняття для дітей спрямовані на розвиток вміння виражати емоції та потреби, а також на інтеграцію в г…