W pierwszym momencie Jadwiga nie wygląda na osobę chorą. Nikt nie zauważy, jak bardzo cierpi, ile bólu towarzyszy jej na co dzień.
Jadwiga urodziła się z rzadką i nieuleczalną, wieloukładową chorobą genetyczną tkanki łącznej Zespołem Ehlersa-Danlosa. Ponadto zdiagnozowano u niej również nieuleczalny, występujący od dzieciństwa Nieokreślony Niedobór Odporności o złożonym podłożu. Choroby nakładają się na siebie i powodują dysfunkcje całego organizmu Jadwigi, czyniąc jej życie niezwykle trudnym i wymagającym.
Jadwiga zapomniała już, jak smakuje normalne jedzenie. Każdy kęs sprawia jej ból. Od lat musi stosować ścisłą dietę i jeść papkowate pożywienie. Ma zaburzenia połykania i liczne problemy z przewodem pokarmowym. Obecnie ma cechy kacheksji i ciężkie niedożywienie białkowo energetyczne. Jej organizm nie przyswaja odpowiednio składników odżywczych a wszelkie farmakologiczne próby normalizacji wagi nie przynoszą efektu.
Układ odpornościowy Jadwigi nie może zwalczyć wirusa EBV, od lat ma dodatnie wyniki, które wskazują na ciągła replikację wirusa. Każda, nawet najdrobniejsza czynność (np. mycie zębów, ubieranie się, spożywanie posiłków, a nawet rozmowa z drugą osobą) może spowodować nawet kilkutygodniowe przykucie do łóżka i pogorszenie ogólnego stanu zdrowia.
Jadwiga nie jest w stanie pracować, ma orzeczoną całkowitą niezdolność do pracy, dom opuszcza tylko na wyjazdy do lekarza i na badania. Rodzice wożą ją samochodem. Sama nie byłaby w stanie dostać się gdziekolwiek.
Każdy dzień to dla Jadwigi walka o przetrwanie. Choroby zabrały jej możliwość samodzielnego życia. W codziennym funkcjonowaniu potrzebuje stałej pomocy i opieki osób drugich. Została zmuszona do życia w czterech ścianach, to trudne tym bardziej kiedy dochodzi do tego ból każdej części ciała.
– Nie wiem, czy jest jeszcze jakaś część ciała, która nie została u mnie dotknięta chorobą. Wymagam obecnie opieki 17 specjalistów. Niestety w związku z tym, że moje choroby są nieuleczalne, możliwe jest tylko leczenie objawowe, które na domiar złego mój organizm bardzo często źle toleruje – mówi ze smutkiem Jadwiga.
Największym obecnie problemem jest stary dom, w którym Jadwiga mieszka wspólnie z rodzicami. Ze względu na liczne nietolerancje i nadwrażliwość na bodźce wynikające z chorób Jadwigi, konieczna jest optymalizacja warunków domowych i zmiana zamieszkania. Życie w tych warunkach doprowadza do stale pogarszającego się stanu zdrowia Jadwigi.
Zbieramy dla Jadwigi pieniądze na budowę domu przystosowanego do jej szczególnych potrzeb. Jadwiga nie może dłużej mieszkać w obecnym miejscu, potrzebuje bezpiecznego mieszkania, które zapewni jej warunki, w których jej organizm będzie miał szansę na regenerację, a nie dalsze wyniszczanie już i tak skrajnie wycieńczonego organizmu i życie w nieustannym bólu, który trwa już tak długo.
– Świat, w którym przyszło mi teraz żyć ,stał się dla mnie koszmarem. Moim największym obecnie marzeniem jest życie, które każdego dnia nie będzie przepełnione bólem, którego nie jestem już w stanie wytrzymać. Wierzę w to, że dobre serca wielkich ludzi pomogą mi przynieść ulgę w moim cierpieniu – wyznaje Jadwiga ze łzami w oczach.
Ratujmy zdrowie i życie Jadwigi:
https://www.uratujecie.pl/potrzebuje-pomocy/143-jadwiga-jest-nieuleczalnie-chora-potrzebuje-domu-przystosowanego-do-jej-szczegolnych-potrzeb
#uratujecie #pomoc
Uratuję Cię – Caritas Polska
