Czas na relację dorosłej osoby, która sama mierzy się z genetyczną chorobą rzadką.
“Moje doświadczenie z rzadką chorobą to przede wszystkim gaslighting.
Diagnozę zespołu Ehlersa-Danlosa dostałam przed trzydziestką. Wciąż uważam, że jestem za młoda, żeby mówić o tym, że przez dwadzieścia kilka lat szukałam odpowiedzi na to, co się ze mną dzieje – ale to powszechne doświadczenie, jak ma się rzadką chorobę.
Słyszałam przez lata o bólach wzrostowych, a kiedy już naprawdę przestałam rosnąć, to wyjaśnieniem wszystkiego było: “taka pani uroda”. Moja “uroda” oznacza ból i całą gamę różnych trudności zdrowotnych, pozornie ze sobą niepowiązanych. Czasem nie jestem w stanie wstać z łóżka albo utrzymać w dłoni telefonu – to z rzeczy, które widać.
Nie wiem, przez ilu różnych lekarzy przeszłam, zanim ktoś wpadł na dobry kierunek – kilkunastu? kilkudziesięciu? – ale już dawno poddałam się z próbami diagnozowania się na NFZ. Do genetyka znającego się na EDS kolejki są na kilka lat, a cały proces diagnostyczny trwa kolejne kilka. Mam ten przywilej, że mogę się leczyć prywatnie, choć nie zawsze tak było.
Teraz mam diagnozę i wciąż czasem słyszę, że “nie wyglądam”. Nie od przypadkowych osób – od kardiologa, do którego przychodzę na badania albo od internisty, do którego przychodzę z grypą, a który zagląda w moją kartę. “Nie wyglądam”, zakładając, że lekarz w ogóle kiedykolwiek słyszał, czym jest EDS.
Mój typ EDS nie skraca życia, tylko obniża jego jakość. Muszę pamiętać, czego powinnam unikać, co mi nie służy. Muszę być pogodzona z tym, że czasem mimo chęci nie mogę poświęcić się hobby, bo fizycznie nie dam rady.
Jestem w stanie pracować i to też przywilej, ale to musi być na moich zasadach. Bo czasem budzę się i już wiem, że dzisiaj mój organizm wybierze przemoc, więc muszę mieć możliwość odpuścić.
“Nie wyglądasz”, “niemożliwe, żeby tak bolało”, “przesadzasz”, “taka pani uroda” – dla mnie to są hasła rzadkiej choroby genetycznej w typie, który mi się wylosował. Chciałabym żyć w świecie, w którym te wszystkie słowa są zastąpione przez “jak mogę cię wesprzeć?”.
Ja nie wyzdrowieję, będzie gorzej i przed tym nie ucieknę, ale chciałabym, żeby świat był wspierający, skoro moje własne ciało nie jest.”
Felix, choruje na zespół Ehlersa-Danlosa
Uważa się, że EDS występuje od 1:2500-1:10 000 osób. Trudno oszacować liczbę chorych ze względu na małą świadomość istnienia choroby oraz bardzo zróżnicowany przebieg.
Żródło materiału: Stowarzyszenie MUDITA
