Czego potrzebują od nas rodzice dzieci, które mierzą się z chorobami uznawany i za rzadkie? Poczytajcie.
“Nikt sobie nie wybiera, że jego dziecko urodzi się z chorobą rzadką. Ja miałam to szczęście, że wiedziałam na co się piszę, kiedy adoptowaliśmy Natalkę. Oddałabym wszystko, aby była zdrowa, ale przynajmniej nie miałam niespodzianki, nie było tego szoku. Mniej więcej wiedzieliśmy, co nas czeka.
Nasza córka choruje na muskowiscydozę i pewnie w domu dziecka nie miałaby szansy na długie życie. Średnia długość życia z chorobą w Polsce to 35 lat, ale wierzę, że Nati będzie żyć dłużej.
Niektórzy mówią, że jesteśmy bohaterami biorąc chore dziecko, ale to nie była kwestia rozumu, tylko serca. Poczułam, że to nasze dziecko. Mąż też miał takie odczucia.
Nie ważne czy dziecko jest z brzuszka, czy z serduszka – miłość jest taka sama. Niestety codzienne problemy z przewlekłą chorobą również.
Rehabilitacja, szukanie pomocy, wsparcie psychologiczne dziecka obciążonego trudną codziennością – to wszystko jest na barkach rodziców. Chciałabym, aby ten trud był doceniany przez społeczeństwo. Nie przez słowa o bohaterstwie, bo nimi nie pomogę córce, tylko poprzez naukę tolerancji i zmiany w prawie, które ułatwiłyby mi na łączenie pracy ze sprawowaniem opieki nad chorym dzieckiem.”
Barbara, mama 12 – letniej Natalii chorej na muskowiscydozę
#dzieńchoróbrzadkich
#chorobyrzadkie
#chorobyrzadkiesączęste
#historierodzin #historiemam
Żródło materiału: Stowarzyszenie MUDITA
