Dzisiaj zapraszamy na kolejny głos mamy, która pełni opiekę nad swoim dorosłym synem.
“Od ponad 28 lat jestem mamą syna z niepełnosprawnością, niezdolnego do pracy, częściowo zdolnego do samodzielnej egzystencji.
Syn urodził się jako wcześniak (gdy byłam na 3 roku studiów) i ważył mniej niż półtora kilograma. Od początku wymagał całodobowej opieki, później ciągłej rehabilitacji i terapii. W związku z tym w swoim całym życiu bardzo mało pracowałam i tylko dorywczo, niestety nigdy w upragnionym, wyuczonym zawodzie. Teraz jestem prezesem Kliniki Modic, ale z powodu (głodowego) świadczenia pielęgnacyjnego, nie mogę dorobić nawet grosza, nie wypłacam sobie żadnej pensji.
I tu chciałabym napisać o wspomnianej ustawie.
Rodzice dzieci z niepełnosprawnością do 18 roku życia, które pobierają świadczenie pielęgnacyjne, równolegle będą mogli pracować bez żadnych ograniczeń i nadal pobierać świadczenie.
Jest to niezwykle niesprawiedliwe w stosunku do rodziców dorosłych dzieci.
Dlaczego? Dzieci do 18 r.ż. są zaopiekowane w przedszkolu lub szkołę (nie piszę o skrajnych przypadkach, gdzie opieka jest wymagana 24/7 – tam świadczenie powinno być jeszcze inne), więc ich rodzice mogą pracować.
Dzieci z niepełnosprawnością kończą naukę na liceum – jeśli były w integracyjnym, a jeśli są w szkole specjalnej – mogą uczęszczać do niej do 24-25 r.ż. . Po tych szkołach bardzo często dla dorosłych osób z niepełnosprawnością już nic więcej nie ma, zwłaszcza w małych miejscowościach czy na wsiach. Siedzą w czterech ścianach i zaczynają proces uwsteczniania się. W większych miastach jest niby lepiej, są np. Warsztaty Terapii Zajęciowej, ale i tam są castingi, a innych, lepszych miejsc jest niewiele. W samej Warszawie jest tylko kilka.
⁉️ Czemu rodzice dorosłych dzieci nie mogą nawet dorobić, nie wspominając już o pracy pełnoetatowej, a tym samym wyjść do ludzi, zmienić otoczenie, zrobić coś innego, a nawet dołożyć się do budżetu państwa? Wielu z tych rodziców mogłoby również pracować z domu.
⚠️ Nie rozumiem tej ustawy, jest dyskryminująca, sortuje rodziców.
Jeszcze na początku zeszłego roku miałam nadzieję, że będę mogła dorabiać.
Jestem zła i trudno mi się pogodzić z tym wykluczeniem, podziałem.
Ewa Jacyna-Senderacki – dziękujemy za podzielenie się Twoją perspektywą. 💚
