JESTEŚ WYCZERPANA, po co Ci TA FUNDACJA?
Mój syn Kamil nieświadomie organizuje moje życie dwunasty rok. Opieka, pielęgnacja, karmienie, leczenie, terapie, nieprzespane noce to codzienność, która już nie przeraża lecz niesamowicie wyczerpuje… Czasem walka o oddech, odsysanie, tlenoterapia, mechaniczne wymuszanie kaszlu, wymiana zgłębnika gastrostomijnego, leczenie trudno gojących się ran cienkiej jak pergamin skóry…
▪️Przez ponad 8 lat życia Kamila nie doczekałam się wsparcia systemowego, które odpowiadałoby moim potrzebom. Mimo permanentnego niewyspania, ogromnego zmęczenia ufundowałam fundację – 11.02.2021 r. to data wpisu Fundacja NieOdkładalni do Krajowego Rejestru Sądowego. Data niby przypadkowa, a jednak szczególna, bo 11 lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorego, a nazajutrz – Dzień Opiekuna.
❗Dzięki fundacji mam dostęp do opiekunów. Niestety najtrudniejszą sprawą jest finansowanie opieki, szczególnie w przypadkach, gdy potrzebna jest fachowa pomoc opiekunek/ów medycznych lub pielęgniarek/pielęgniarzy. Bez wsparcia opiekunki byłabym na dnie rozpaczy, zamknięta w czterech ścianach, wykluczona ze społeczeństwa.
Mam dopiero 41 lat, dzięki psychoterapii odzyskałam odwagę, by marzyć i dążyć do poczucia satysfakcji i szczęścia, odkrywam na nowo odłożone (nie zapomniane) pasje… Chcę całego życia już dziś!
Nikt poza mną (u nas wyjątkowo czasem również babcia) nie wstaje każdej (przesadziłam, bo jedna na sto jest przespana) nocy do krzyczącego i/lub kopiącego Kamila, nie przebiera przesikanych od stóp po szyję piżamek, nie przewija, nie masuje napiętego ciała, nie przytula godzinami dziecka, które na rękach ani na kolanach już się nie mieści… Śpię, czuwając każdej nocy… od lat…
Dni również nie należą do przyjemnych ani łatwych, szczególnie te bez możliwości odespania nocy… Czasem granica między dniem a nocą zaciera się, muszą wystarczyć trzy drzemki na dobę, byle dotrwać do lepszego czasu…
Jestem zmęczona. Fizycznie i psychicznie. Nikt nie oferuje mi pomocy adekwatnej do potrzeb. Potrzebuję wsparcia, żeby nieść Kamila przez życie do momentu mojej lub jego śmierci.
– Dominika
#PókiMyŻyjemy
Inicjatywa „Nasz Rzecznik, Fundacja NieOdkładalni, Stowarzyszenie Mudita Stowarzyszenie Żurawinka Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją Fundacja Jesteśmy Ważni Fundacja Autism Team Fundacja Ktoś Fundacja Sawanci Autyzm po ludzku Fundacja Aktywnych FURIA Fundacja FIONA Fundacja Wymiany Kulturowej toTU toTAM Fundacja Po Mojemu Fundacja dla Gigantów Fundacja Diabeciaki Fundacja Hospicyjna Fundacja DOM tam gdzie TY OFOP
Żródło materiału: Stowarzyszenie MUDITA
