Macham im na pożegnanie i zamykam drzwi. Słyszę, jak chłopaki schodzą w dół. Siadam i czuję, że zapadam się w fotel. Budzi mnie dźwięk naciskanej klamki. Zapomnieli czegoś? Nie. Już wrócili. Nie było ich cztery godziny. Tak wyglądała jedna z moich pierwszych wizyt wytchnieniowych. Przespałam ją. To pokazało mi skalę mojego zmęczenia.
Mam już swoje lata. Mimo wielu własnych dolegliwości opiekuję się 47-letnim synem z niepełnosprawnością. Sebastian urodził się z mózgowym porażeniem dziecięcym. Bardzo potrzebuje mojej nieustannej uwagi. Ma problemy z poruszaniem się i sprawnością manualną. Jest przy tym bardzo aktywny i energiczny. Ma w sobie wielką ciekawość świata. Czasem postrzega go tak, jak większość ludzi, czasem w sposób, który tylko on rozumie.
Zapewnienie Sebastianowi odpowiedniej opieki i rehabilitacji to niełatwe zadanie. Potrzebuję czasem wyjść z roli mamy i odpocząć w ciszy. Wiem, że mam w podobnej do mnie sytuacji jest wiele. Życie każdej z nich to osobna historia. Łączy nas jednak jedno: stałe napięcie, czuwanie, bycie w gotowości. Opieka wytchnieniowa to taka forma wsparcia, która pomaga na jakiś czas oddać stery w domu w inne ręce.
– Maria, mama Sebastiana
Razem z Fundacja Ktoś , wspierającą panią Marię i pana Sebastiana, upominamy się o zapewnienie powszechnie dostępnego, oferowanego w całej Polsce, przez cały rok wsparcia w postaci opieki wytchnieniowej dziennej i całodobowej dla stałych opiekunek/ów osób wymagających wsparcia w codziennym funkcjonowaniu. Zakres wsparcia powinien uwzględniać potrzeby opiekuna/ki i stanowić realne odciążenie w obowiązkach opiekuńczych. Wsparcie powinno być systemowe – nie w trybie corocznych programów czy konkursów.
Nasi bliscy będą zaopiekowani, ale tylko #PókiMyŻyjemy
Inicjatywa „Nasz Rzecznik”, Chcemy całego życia, Stowarzyszenie Mudita , Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją, Fundacja Sawanci Fundacja Jesteśmy Ważni , Fundacja Autism Team, Stowarzyszenie Żurawinka, Fundacja NieOdkładalni, Fundacja dla Gigantów, Autyzm po ludzku, Fundacja FIONA, Fundacja Aktywnych FURIA, Fundacja Wymiany Kulturowej toTU toTAM, Fundacja Po Mojemu, Fundacja Diabeciaki, Fundacja Hospicyjna
Fundacja DOM tam gdzie TY , OFOP
Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich
Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Ministerstwo Zdrowia
#NaszRzecznik
Żródło materiału: Stowarzyszenie MUDITA
