Mama małej dziewczynki w spektrum autyzmu uzyskała w poradni psychologiczno-pedagogicznej opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka (WWR). W poradni odebrała dokumenty, ale niestety nikt jej nie poinformował, co ma dalej zrobić, gdzie może te godziny realizować, co jej przysługuje…
Jest czerwiec, mama czeka do września… W ten sposób dwa miesiące zajęć po prostu przepadają – tylko dlatego, że zabrakło prostej informacji, co dalej. Dziecko zaczyna terapię we wrześniu w niepublicznej poradni, która mogłaby te zajęcia realizować od razu w wakacje.
Kolejna mama też czeka z WWR, bo w jej poradni PPP terminów na zajęcia brak. Jej również nikt nie powiedział, że rejonowa PPP to nie jest jedyne miejsce, gdzie można te zajęcia realizować. Mama czeka, bo nie wie. Dziecko nie ma zajęć. Godziny przepadają bezpowrotnie.
Rodzice często nie wiedzą, co im przysługuje i z powodu braku informacji nie korzystają z przysługującego im wsparcia dla dziecka. W poradniach PPP w czasie trwania roku szkolnego zapisanie się na zajęcia bywa zwyczajnie niemożliwe albo jest bardzo trudne z powodu długich kolejek i skomplikowanego systemu zapisów….
Poradnie, owszem, informują rodziców, jak te opinie i orzeczenia wyrobić i co trzeba w tym celu dostarczyć, ale już nie mówią, co dalej po ich uzyskaniu. A wystarczyłaby prosta informacja dla rodziców przekazana razem z diagnozą lub z opinią czy orzeczeniem.
By pomóc zagubionym rodzicom, założyłam blog i stronę inicjatywy Autyzm po ludzku. Jako matka trójki dzieci rozwijających się w spektrum autyzmu sama wydeptałam wiele ścieżek w poradniach, gabinetach, instytucjach, urzędach, placówkach, edukacyjnych – i to każdą po trzy razy na każdym etapie edukacyjnym.
Wiedząc o tym, jak bardzo rodzice po diagnozie są zagubieni, często przerażeni, a przede wszystkim, jak brak im informacji, dzielę się swoim doświadczeniem, zbierając wszystko, czego może potrzebować rodzic po diagnozie. Flagowym projektem APL jest pakiet diagnostyczny dla rodziców składający się z Informatora i Listów do R, przeznaczony do bezpłatnego rozdawania razem z dokumentami diagnostycznymi (startuje na Dzień Autyzmu 2.04).
Na mojej stronie można znaleźć spis telefonów wparcia interwencyjnych grup stacjonarnych i online, organizacji pozarządowych, a także spis lektur i książek oraz garść przemyśleń o życiu rodzica, spisanych na blogu.
Rodzice często nie wiedzą, czego mają szukać, więc nie szukają.
My, rodzice, oddolnie łatamy niedziałający system wsparcia….
– Agnieszka Sułkowska
Z powodu braku informacji i wsparcia w Stowarzyszenie Mudita również stworzyliśmy poradnik: “Powitalnik” – narzędzie wsparcia emocjonalnego i informacyjnego dla. Rodziców, którzy otrzymali diagnozę swojego nowonarodzonego dziecka.
#PókiMyŻyjemy
Inicjatywa „Nasz Rzecznik”, Chcemy całego życia, Stowarzyszenie Mudita, Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją, Fundacja Jesteśmy Ważni, Fundacja Autism Team, Stowarzyszenie Żurawinka, Fundacja NieOdkładalni, Fundacja Ktoś, Fundacja Sawanci, Fundacja Aktywnych FURIA, Fundacja Wymiany Kulturowej toTU toTAM, Fundacja Po Mojemu, Fundacja dla Gigantów, Fundacja Diabeciaki, Fundacja Hospicyjna, Fundacja DOM tam gdzie TY OFOP
Żródło materiału: Stowarzyszenie MUDITA
