Miłosz choruje na zespół Alporta – wrodzoną chorobę genetyczna nerek, która występuje u około 1 na 10 000 dzieci. Poczytajcie, co o doświadczeniu diagnozy i choroby syna pisze jego tata.
“Miłoszek ma teraz 7 lat. Diagnozę zespołu Alporta dostaliśmy pół roku temu i szczerze mówiąc, poczułem dużą ulgę. Syn był jako niemowlę bardzo wiotki, miał specyficzny, niezdrowy kolor skóry – jego starsza siostra miała zupełnie inny. Miał krew w moczu. Czasem zastygał na kilkanaście minut i nie było z nim kontaktu. Czułem, że coś jest nie tak.
Dzięki mojej determinacji udało się odkryć chorobę, w której kluczowa jest szybka diagnoza. Inaczej może dojść nawet do utratu wzroku i słuchu!
Wszystkim rodzicom dzieci chorych na choroby rzadkie życzę dużo cierpliwości ale i nieustępliwości. Byłoby znacznie łatwiej, gdyby lekarze byli jak w popularnych serialach – mieli czas na każdego pacjenta, szukali rozwiązania jak śledczy, a nie zmęczeni urzędnicy.
‼️ Życzenia życzeniami a teraz kilka rad:
👉 Szukajcie informacji nie tylko po polsku,
👉 Kontakt z innymi rodzinami, w których dziecko choruje na daną chorobę, jest bezcenny.
👉 Dbajcie o swoje zdrowie i samopoczucie, nie ważne czy to będzie terapia, modlitwa czy medytacja. Musicie o siebie dbać, bo Wasze dzieci mają tylko Was!”
Tomek, tata Nelli i Miłosza.
#dzieńchoróbrzadkich
#chorobyrzadkie
Żródło materiału: Stowarzyszenie MUDITA
