O tym, co przyniosła ustawa o świadczeniu wspierającym napisała nam Dorota Próchniewicz:
“Przekonują mnie argumenty, że miała przede wszystkim zlikwidować niekonstytucyjny specjalny zasiłek opiekuńczy, więc i kłopot z zalegającym od 2013 roku wyrównaniem świadczeń, a także stopniowo wygasić równie problematyczne prawnie świadczenie pielęgnacyjne z zakazem pracy. I znowu podzielono opiekunów.
Czekający w kolejce do Trybunału Konstytucyjnego zakaz pracy przy pobieraniu świadczenia pielęgnacyjnego był niesprawiedliwością. Niesprawiedliwość się przeciąga – opiekunowie dorosłych, czyli ci najdłużej trzymani z dala od realiów życia zawodowego i społecznego mają teraz do nich wracać…
Podczas procedowania ustawy wyszły na jaw podziały i frustracje. Zastygłe stereotypy kulturowe, brak wiedzy o Konwencji (bez jej gloryfikowania!). Nierozumienie kwestii podmiotowości i praw osób z niepełnosprawnościami, także tych wymagających największego wsparcia.
W sporach zobaczyłam skalę naszego wykluczenia – efekty konsekwentnego równania w dół, gdzie krótki horyzont i codzienna walka o przetrwanie. Nie o ideały, nie o przyszłość. Ustawa jest efektem manipulacji poprzedniego rządu na żywym organizmie, na nas. Skomplikowana, pełna ukrytych haczyków, z anachroniczną skalą i bez przepisów wykonawczych, przyjęta bez konsultacji społecznych. Gdyby jej twórcy naprawdę chcieli usamodzielniania osób z niepełnosprawnością, wystarczyło podnieść zasiłek pielęgnacyjny i nazwać go świadczeniem wspierającym, co zdecydowanie lepiej brzmi.
Nie objęła mnie zmiana, o którą bardzo zabiegałam – łączenie opieki z pracą. Syn ma 28 lat. Mam szansę na powrót do pełnowymiarowej pracy, bo nigdy na długo nie przerwałam życia zawodowego. Mam kontakty, pomysły, konkretne propozycje, doświadczenie. Tyle, że codzienna absorbująca opieka, zmęczenie, wypalenie są realnymi ograniczeniami.
Ileż jeszcze udźwignę? Opieka to też praca. Chciałabym wynagrodzenia za nią! Albo mieszkania dla syna. Teraz! On też tego chce, potrzebuje. Od dawna!
Jestem za osobistym budżetem OzN oraz dostępnością usług. Nie tylko asystenckich. Jestem za włączeniem naszych spraw do ogólnej polityki społecznej: rodzinnej, edukacyjnej, zdrowotnej, dotyczącej zatrudnienia, równościowej.
Jeśli, jako opiekun prawny, złożę wniosek o świadczenie wspierające, prawdopodobnie syn je otrzyma. Prawdopodobnie domowy budżet nieco się poprawi. Ale syn nie usamodzielni się za parę stów. Wymaga stałego wsparcia osób drugich. Czyli głównie mojego…
Będę musiała dalej szukać dla niego wsparcia, drżąc o własne zdrowie, a tym samym jego przyszłość. Wciąż tak samo. Ale syn nie usamodzielni się za parę stów. Wymaga stałego wsparcia osób drugich. Czyli głównie mojego… Potrzebujemy usług, mieszkalnictwa.
Wolę jednak mieć nadzieję. Nie mam już czasu i sił, by jej nie mieć.”
