Rodzice dzieci, które chorują na choroby rzadkie genetyczne, sprzężone często muszą stać się specjalistami od rehabilitacji, leczenia i terapii oraz podejmować decyzje, na które nie są przygotowania.
“Błażej
urodził się z uszkodzonym chromosomem. Jego DNA jest popsute w taki sposób, że nie można go porównać ani do zdrowej osoby, ani do kogoś z podobnym defektem. Ma bardzo chore serce, układ nerwowy i niepełnosprawność intelektualną.Jego choroba jest chorobą rzadką, przewlekłą i nie ma na nią lekarstwa. Kiedy idziemy do nowego lekarza, potrzebujemy dobrych kilku chwil, żeby streścić operacje, leki, badania, długie pobyty w szpitalach.
Cudownie byłoby mieć jakiegoś managera medycznego do zarządzania procesem leczenia, koordynowania wizyt i zamawiania leków.
A my moglibyśmy być wtedy tylko rodzicami.”
Milena, mama Błażeja
Błażej Kwiecień
#chorobyrzadkie
#chorobyrzadkiesączęste
#dzieńchoróbrzadkich
Żródło materiału: Stowarzyszenie MUDITA
