Wczoraj rodzicami dzieci z niepełnosprawnością wstrząsnęła lista chorób, które mają uprawniać do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności, zredukowana przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej do jedynie 91 pozycji.
Zestawienie przygotowane przez ekspertów genetyków obejmuje 235 chorób/zaburzeń genetycznych związanych niepełnosprawnością sprzężoną, w przypadku których orzeczenie o niepełnosprawności powinno być wydawane bezterminowo – czyli bez konieczności stawiania się na komisji co jakiś czas.
Ułatwiłoby to sytuację rodzicom, którzy każdorazowo przed komisją orzekającą muszą udowadniać, że ich dziecko wymaga i przez całe życie będzie potrzebowało specjalistycznej opieki, leczenia, rehabilitacji, leków czy wyrobów medycznych.
Konieczność powtarzania procedury orzecznictwa wywołuje dużo problemów, dokłada stresu rodzinom. Zdarza się, że funkcjonowanie i potrzeby dziecka lub osoby dorosłej z niepełnosprawnością sprzężoną nie zostają realnie i rzetelnie określone, co przekłada się na brak niezbędnego wsparcia.
Tymczasem Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej przekazało do Ministerstwa Zdrowia do dalszych prac i konsultacji listę chorób skróconą o ponad 60% w stosunku do propozycji ekspertów.
Niepokój rodziców wzbudza to, że na liście nie ma m.in. Zespołu Downa, mózgowego porażenia dziecięcego oraz różnych wad wrodzonych, w efekcie których ich dzieci do końca życia będą potrzebować rehabilitacji i innego specjalistycznego wsparcia i nie osiągną pełnej samodzielności. Kontrowersje wzbudza również propozycja Resortu Rodziny, aby bezterminowe orzeczenia nawet w przypadku bardzo poważnych i nieuleczalnych wad genetycznych obowiązywały tylko do 16 roku życia.
To wszystko wywołuje wiele pytań, wątpliwości i obaw o to, czy dzieci, a potem osoby dorosłe ze złożoną niepełnosprawnością, które przez całe życie potrzebują opieki, zostaną cudownie “uzdrowione” przez komisje orzekające i w rezultacie ani osoby z niepełnosprawnością, ani ich rodzice/opiekunki/opiekunowie nie otrzymają niezbędnego wsparcia.
Więcej o całej sytuacji oraz listę 91 chorób znajdziecie tutaj:
https://cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/orzekanie-o-niepelnosprawnosci-mamy-liste-91-chorob
