‼️ ⚠️❎Wraz z pojawieniem się niepełnosprawności w rodzinie, na bliskich spada ciężar podejmowania decyzji znacznie przekraczających ich kompetencje.
Brakuje współpracy między specjalistami, którzy często się nie znają. W efekcie zalecenia się wykluczają, a decyzje trzeba podejmować samodzielnie. To bardzo obciążające.
➡️➡️➡️ Zobaczcie co mówi o tym mama 4-letniego Rysia z dziecięcym porażeniem mózgowym i szeregiem zaburzeń współwystępujących takich jak epilepsja, astma i autyzm.
“Ryś jest dzieckiem chodzącym, radosnym, lubiącym naturę i wszelkiego rodzaju wspinaczki, lubi też „śpiewać” a potrafi wchodzić na takie rejestry, że potrzebne są zatyczki.
Nasza codzienność nie jest smutna, zła czy niefajna. Bywa jednak trudna i frustrująca. Brakuje holistycznego wsparcia naszego syna i nas.
Nie mam zespołu specjalistów, do których idę i razem ustalamy dalsze działania. Każdy sobie. Psychiatra nie zna neurologa, neurolog nie zna fizjoterapeuty, a ten z kolei nie zna ortopedy.
Nie mogę zadzwonić do koordynatorki i zapytać: Co dalej?
Sami musimy szukać wszystkiego. Sami musimy decydować, często dostając sprzeczne informacje od różnych specjalistów.
Na przykład sami musieliśmy zdecydować o tym, czy robić ortezy i jakie. Przeszliśmy mnóstwo wizyt, wydaliśmy masę pieniędzy, kosztowało nas to dużo stresu. I dopiero po 2 latach udało nam się zebrać 3 podobne diagnozy oraz ustalić miejsce, gdzie możemy wykonać odpowiednie ortezy. Koszt ponad 7000 zł, brak refundacji z NFZ.”
☘️Życie z niepełnosprawnością może być piękne i satysfakcjonujące ale bywa zwyczajnie trudniejsze. Ważne jest wsparcie otoczenia oraz rozwiązania systemowe. Jeśli potrzeba Wam informacyjnego wsparcia piszcie na:
👇👇👇
kontakt@stowarzyszeniemudita.pl.
💚💜 Nikogo nie zostawimy bez odpowiedzi.
[Grafika przedstawia kobietę trzymającą twarz w geście rezygnacji i podpis: Nie mam zespołu specjalistów do których idę i razem ustalamy dalsze działania. Każdy sobie. psychiatra nie zna neurologa, neurolog nie zna fizjoterapeuty a ten z kolei nie zna ortopedy]
