„WYPALENIE” kojarzy nam się z problemem wypalenia zawodowego pracowników, zdecydowanie rzadziej pojawia się w odniesieniu do funkcjonowania rodziców dzieci z niepełnosprawnością.
Tymczasem my, rodzice dziecka z niepełnosprawnością, dobrze znamy ten stan fizycznego i psychicznego wyczerpania. Często towarzyszą nam samotność, izolacja, frustracja, bezradność, poczucie braku nadziei na znaczącą zmianę w życiu.
Często też zmagamy się z brakiem pomocy ze strony innych ludzi i nierzadko zwyczajnie brak nam kompetencji umożliwiających właściwą opiekę nad dzieckiem wymagającym intensywnego wsparcia.
Wypalenie rodzicielskie występuje również pod wpływem stresu z powodu zderzenia się z nieustającymi wymaganiami i potrzebami ze strony rodziny. Te nieustające żądania wyczerpują naszą energię i motywację.
My, rodzice, mamy poczucie przeciążenia sprawowaniem ciągłej opieki nad dzieckiem, bycia lekceważonym w zetknięciu z instytucjami, wyłącznej odpowiedzialności za los dziecka, rezygnacji, wyrzutów sumienia.
Czasem mimowolnie obarczamy się winą za to, z czym nie radzimy sobie pod wpływem obciążeń, którym nie potrafimy sprostać.
❗Dlatego tak bardzo potrzebujemy wsparcia innych ludzi, rodziny, ale też tego, aby lekarze pierwszego kontaktu i specjaliści potrafili nam pomóc.
▪️Potrzebujemy, by orzeczenia o niepełnosprawności były wydawane na więcej niż trzy lata, a nasze dzieci nie były uzdrawiane na komisjach.
▪️Potrzebujemy możliwości rozwoju, aby rodzice na świadczeniach mogli chodzić na szkolenia lub studia.
▪️Potrzebujemy dofinansowania turnusów dla dzieci.
▪️Potrzebujemy wsparcia nauczycieli wspomagających na świetlicach szkolnych, co dałoby nam i naszym dzieciom poczucie bezpieczeństwa.
▪️Potrzebujemy wsparcia psychologów i psychiatrów dla rodziców na NFZ. ▪️Potrzebujemy grup wsparcia w miastach i miasteczkach, byśmy nie czuli się samotni ani zagubieni.
❗Potrzebujemy świadomości, że nasze dzieci będą zaopiekowane, nie tylko #PókiMyŻyjemy.
– Urszula Perkowska, mama dziecka z niepełnosprawnością
Inicjatywa „Nasz Rzecznik”, Stowarzyszenie Mudita, Chcemy całego życia, Fundacja Jesteśmy Ważni, Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją, Fundacja Autism Team, Stowarzyszenie Żurawinka, Fundacja NieOdkładalni, Fundacja Ktoś, Fundacja Sawanci, Autyzm po ludzku, Fundacja dla Gigantów, Fundacja FIONA, Fundacja Wymiany Kulturowej toTU toTAM, Fundacja Po Mojemu, Fundacja Diabeciaki, Fundacja Hospicyjna, Fundacja DOM tam gdzie TY OFOP Integracja #NaszRzecznik
Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich
Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Ministerstwo Zdrowia
Żródło materiału: Stowarzyszenie MUDITA
