Jak wygląda codzienność, gdy trzeba zrezygnować z pracy zawodowej na rzecz opieki nad dzieckiem z niepełnosprawnością? Z jakimi to się wiąże dylematami i wyzwaniami?
Przeczytajcie historię, którą podzieliła się z nami Agnieszka, mama 8-letniej córki z encefalopatią padaczkową.
“Gdy pojawiła się na świecie moja córka, okazało się, że będzie wymagać opieki całodobowej. Miałam wtedy 28 lat i cały zawodowy świat stał przede mną.
Skończyłam dwa kierunki studiów, miałam swoje ambicje, chciałam się rozwijać. Przed ciążą pracowałam, miałam otwarte ścieżki na ciekawe stanowiska.
W dniu diagnozy wszystkie się zamknęły, a ja zostałam w domu.
Córka zaczęła swoją chorobę trudną do opanowania padaczką. Zaczęła się jazda po specjalistach, rehabilitację, wizyty w szpitalu i inne. A na pokładzie była jeszcze 2-letnia, zdrowa córka…
Dla mnie praca zawodowa była zupełnie niemożliwa. Mąż wpadł w wir pracy, a ja utknęłam w domu. Czasami dosłownie, bo w okresie infekcji tygodniami nie mogłam wychodzić.
Marzyłam o powrocie do pracy. Gdy córka miała 2 latka poszłam na kolejne studia, żeby dodać sobie wiary i wrócić do pracy. Córka miała zacząć przedszkole, wierzyłam że się to uda. Ale gdy miała 4 lata, przyszła pandemia, a jej stan się pogorszył. Wylądowałam z nią na miesiąc w szpitalu (w izolatce) z napadami padaczkowymi, po kilkadziesiąt dziennie. Wtedy zrozumiałam, że nie jestem w stanie nic zaplanować.
Moją pracą teraz jest opieka nad dzieckiem.
Nocne dyżury, zmiany pampersów, kąpiele, mycie, karmienie – jak z niemowlakiem, chociaż córka ma już 8 lat.
Rano pobudka, tak żeby dziecko o 6:30 było już najedzone i ubrane w busie do przedszkola. Do 13:00 niby mam “wolne” ale jest ogrom dokumentów i formalności – pisma do fundacji, pilnowanie zbiórek, pisma z refundacjami, załatwianie orzeczeń… Ciężko coś w tym czasie zaplanować, bo w każdej chwili można się spodziewać telefonu z przedszkola, żeby odbierać dziecko wcześniej.
O 13:00 muszę być w domu, żeby odebrać córkę z przedszkola. Później są rehabilitację, ćwiczenia, lekarze itd. Plus cała pielęgnacja i ćwiczenie w domu.
Przez kilka pierwszych lat woziłam dziecko sama do przedszkola. 40 minut w jedną stronę, po to żeby dziecko było 5 godzin w przedszkolu. To był czas, kiedy praktycznie mieszkałam w aucie.
Problemów jest wiele, większość wydaje się niezrozumiała dla osób z boku.
Ja mam ten dylemat, że jestem na “starym świadczeniu” (bez możliwości zarabiania) i boje się z niego zrezygnować. W przypadku dzieci z niepewną przyszłością jest to ryzykowne rozwiązanie. Bezpieczniej jest zostać na starym świadczeniu.
Boje się tego, że po 18 roku życia córki, gdyby jej stan się pogorszył, nie miałabym jak pracować. Zostałabym z niczym. Nie tylko bez pieniędzy (świadczenie wspierające jest na dziecko), ale też bez ubezpieczenia. Ponadto, dorosłe dziecko nie ma ani szkoły, opieki (brakuje również asystentów. Jest z opiekunem cały czas. Nie wiem, jak wtedy miałabym pracować. Tej kwestii chyba nikt nie przemyślał do końca dobrze.”
Kampanię realizujemy we współpracy IKEA Retail sp. z o.o.
