Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością to często praca do końca życia. A co, jak zabraknie rodzica?
“Marysia urodziła się 39 lat temu. Od początku, tzn. od narodzin wiedziałam, że będzie niepełnosprawna. Urodziła się przedwcześnie, co spowodowało czterokończynowe porażenie dziecięce. Nie żałuję, że jestem jej mamą, choć nie ukrywam, że moje życie do lekkich nie należy i nie należało. Ojciec Marii poszedł w siną dal, gdy tylko okazało się, że sytuacja go przerasta (czyli szybko). Dobrze, że znalazłam wspaniałą szkołę dla takich dzieciaczków i trochę z innymi rodzicami tworzyliśmy rodzinę. Wiele przyjaźni przetrwało po dziś dzień. Nikt tak nie zrozumie, jak ktoś, kto sam się z tym mierzy.
Prawdę mówiąc jest coraz trudniej, bo sił brak. Ale z drugiej strony więcej się teraz mówi o godnym życiu, więcej jest możliwości. Dobrze, że mieszkamy w dużym mieście, bo na wsi pewnie jest jeszcze trudniej. Jakby nie było, kocham córkę całym sercem i okazało się, że mam siłę, o którą bym siebie nie podejrzewała.
Chciałabym tylko wiedzieć, że po mojej śmierci będzie ktoś kto się nią zaopiekuje ale póki co się na to nie zapowiada. Powinno być tak, że osoby niesamodzielne umierają wraz z osobą, która je kocha. To moja miłość trzyma Maryśkę przy dobrym życiu. Bo tylko ja mam siłę, by się nią opiekować cierpliwie, bez żalu. Jak mnie zabraknie to skończy się dobre życie, a zacznie wegetacja.”
Hanna, mama 39-letniej Marii
Brakuje systemowych rozwiązań, które zapewniłyby godne życie dorosłym i starszym osobom z niepełnosprawnością intelektualną czy sprzężoną. I, niestety, doprowadza to do łamania praw człowieka.
● Podzielcie się w komentarzach Waszymi doświadczeniami, myślami (lub rozwiązaniami mieszkaniowymi dla osób z niepełnosprawnością).
● Pomóż rodzinom dzieci z niepełnosprawnością i dorzuć się do naszych turnusów wytchnieniowych:
🠮 https://zrzutka.pl/z/dajwytchnienie
Żródło materiału: Stowarzyszenie MUDITA
